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douleurs chroniques sans diagnostic

L'autre jour, ma copine Audrey a lancé un compte Instagram pour parler du SII. Le SII, c'est le syndrome de l'intestin irritable. C'est une maladie chronique inflammatoire fonctionnelle bien relou. J'ai donc partagé son nouveau compte en story. Et j'ai reçu pas mal de messages : "tu souffres du SII ? T'as quoi ? Pourquoi tu partages ça ?"
Premièrement je trouve l'initiative super. Deuxièmement je comprends ce que c'est que d'avoir une maladie silencieuse qui ne fait pas mourir. Je m'explique. Il y a les maladies qui mettent en péril la vie des gens : les cancers, le sida... Ça ne veut pas dire qu'on en meurt, ça veut dire que si tu ne fais rien médicalement parlant, tu... meurs. Ce sont de terribles maladies... Heureusement que les traitements s'améliorent avec le temps, même si ça n'empêche pas de... Vous m'avez compris. 
Et puis il y a les autres maladies : celles dont on ne meurt pas, celles qu'on diagnostique moins parce que bon, on en meurt pas. Je ne jette pas la pierre, mais je veux juste parler aujourd'hui de ça. Des maladies qui causent des douleurs chroniques. Le SII, en fait partie. Mais je ne pense pas être atteinte du SII. Ni même de l'endométriose. Spondylarthrite ? Non plus. 

Je vais vous raconter une petite histoire. 
Vers mes 20 ans, j'ai commencé à avoir mal au dos tous les matins vers 4/5/6h du matin. Quand je restais debout, statique, plus de 15 minutes, j'avais mal aussi. À cette époque, j'avais aussi les intestins fragiles. Bref, ça a commencé comme ça. J'ai donc consulté, j'ai fait des examens. Rien. Pendant 10 ans, tous les 2/3 ans, je craquais. C'est-à-dire ? Je n'en pouvais plus, je pleurais, je déprimais, je redoutais chaque réveil car je savais que ça allait être dans la douleur. Je redoutais la moindre virée shopping ou visite de musée car il fallait piétiner et donc souffrir. Je sombrais en me disant : "si ma vie c'est ça, achevez-moi!"
Ça semble mélodramatique, mais se réveiller chaque matin dans la douleur, c'est pas fun. Surtout à 25 ans. 
Je prenais mon courage à deux mains et je testais de nouveaux médecins : rhumatologues (8 au total je crois) ("Ma pauvre dame, je sais pas ce que vous avez"), médecins généralistes ("vous avez mal comme ça depuis longtemps ? C'est pas grave alors" ou alors "vous avez trop de bide"), médecine douce... J'ai pris des tas de médicaments, dont du TRAMADOL qui m'a fait halluciné pendant 24h, j'étais incapable de marcher ni même de parler (je faisais des bruits avec ma bouche). Clouée au lit avec ce médicament, je souffrais le martyr d'être allongée. Parce que oui, quand je souffrais, la seule chose qui me soulageait c'était de me lever, de bouger. Le fameux dérouillage matinal. On m'a parlé de tout un tas de maladie et à chaque fois, je croisais fort les doigts pour que ce soit ça. Ça vous choque ? Je voulais un diagnostic. Je voulais savoir ce qui n'allait pas chez moi et qui faisait que ma vie était constamment sous un ciel gris. 
Puis un jour, j'ai fait de la kiné. Et un kiné m'a dit que mon dos allait bien, mais mon ventre non. Il m'a parlé d'intolérances alimentaires. J'ai fait des tests et je vous laisse lire mon article sur le sujet. En novembre 2016, j'ai donc arrêté de manger tout un tas d'aliments. J'étais "suivie" par un nutritionniste. Très vite, j'ai senti que y avait un mieux, mais aussi un nouveau truc : les crises d’hypoglycémie ! Oui, je ne savais pas à l'époque que le corps avait besoin de plein de choses pour fonctionner. Au bout de 6 mois, ça a été la dégringolade, j'ai eu une période où j'ai été très malade. Passons. J'ai du revoir sérieusement mon régime alimentaire (très sérieusement) (remettant en question plein de choses pour moi) (je ne m'étendrai pas là dessus) et ça a été mieux. Il aura fallu une grosse année pour que mon état de santé devienne stable. 

Avant, mais ça c'était avant
Avant j'avais mal 55 jours sur 60 (j'avais compté). Aujourd'hui, c'est devenu extrêmement rare ! Je peux marcher comme je l'entends, faire du shopping, aller dans un musée... MAIS.

MAIS.
MAIS.
Parfois le monstre revient et la douleur se réinstalle. Comme en ce moment, c'est pour ça que j'ai décidé d'en reparler. Pourquoi en ce moment ? Pourquoi là maintenant mes matins sont de nouveau des cauchemars ? 
JE NE SAIS PAS. 
Sans diagnostic, je suis incapable de comprendre, j'ai juste appris à me connaître. Et voici ma propre théorie. 
Mes intestins sont sensibles. Je pense souffrir d'inflammation au niveau du bidon (d'où mon gros bidon) (mon ventre peut prendre 4 cm en quelques jours sans problème). C'est pourquoi j'ai éradiqué de mon alimentation le gluten et les produits laitiers. Je ne peux pas non plus manger trop de légumineuse d'un coup (passion houmous), les noix, noisettes etc doivent aussi être consommées avec modération. Quand je mange "trop", ça ne va pas non plus. Bref, quand je traite mal mes intestins, mes sacro-iliaques deviennent des barres de fer brûlantes. Tout est à peu près lié, durant ces périodes là, j'ai aussi des poussées de psoriasis sur les coudes (la gueule de mes coudes au moment où je vous parle) (heureusement que j'ai les doigts sur le clavier, sinon gratte-gratte). 

Pour en revenir à ma copine Audrey, l'un de ses posts m'a beaucoup marqué sur son nouveau compte Instagram. 
Elle parle notamment de toutes les phrases dégueulasses qu'on peut entendre quand on souffre comme ça, en silence... Comme elle le dit, ça vient souvent de l'entourage très proche. Et pendant 10 ans, j'y ai eu droit. Aujourd'hui, j'ai su y remédier. J'essaye (parce que parfois c'est dur) de ne plus en parler. 

Quand une crise vient, je fais comme si de rien. J'ai appris à vivre avec le fait que, de toute façon, les gens font l'autruche. C'est pénible de voir quelqu'un qu'on aime souffrir, je le comprends. Donc pour éviter ça et donc ces phrases idiotes, je me tais et je gère mon p'tit corps comme je peux. 
Alors oui, ça prend du temps : se faire à manger bien comme il faut, faire une sieste pour se remettre d'une nuit douloureuse, faire des étirements, faire de la méditation ou de la sophrologie pour moins déprimer, aller voir un psy quand vraiment c'est plus possible... Du temps, de l'argent, de l'énergie. 
Je vous écris ça car peut-être quelqu'un va lire ces lignes et se sentir moins seul... Je crois sincèrement qu'on peut améliorer son état de santé, il faut juste y travailler chaque jour. 

Ce que ça me coûte, c'est énorme (je parle pas d'argent, je parle de tout). Je rêverai parfois d'être une personne normale. Ou alors être une personne reconnue malade (non je n'ai pas honte de le dire). J'aimerai pouvoir manger ce que je veux ou alors dire "non désolé j'ai ÇA *maladie qui fait bien peur* pour que tout le monde se taise. Mais non, j'ai pas de maladie, j'ai juste mal (apparemment) et il est impossible de le voir. 

Je fais ma Cosette ? 
Encore une fois, je veux juste dire aux gens qui ont mal depuis des lustres que putain OUI ça fait chier. Oui c'est nul de vivre comme ça et que NON parfois on n'a pas envie de se dire "que ce serait pire si..." ou que "d'autres souffrent plus". 
Ces douleurs chroniques sans diagnostic m'ont apporté 2 choses : une curiosité et une passion incroyable pour ce corps humain très complexe ET l'anxiété. Merci et non merci. 
Bien sûr, c'est génial de connaître son corps, de faire en sorte que ça aille mieux, c'est une croisade intellectuellement stimulante. Mais la peur d'avoir mal, la peur de ne pas tenir une journée entière sans devoir piquer un p'tit roupillon, la peur de ne pas trouver de quoi manger dans un restaurant ou en vadrouille, la peur de dire "j'ai mal en ce moment". 

Alors voilà, cet article est peut-être brouillon, mais j'avais envie de vider mon sac. Uniquement parce que depuis quelques jours j'ai mal. RAAAaaah. Mais ça va passer. Je le sais, jusqu'à la prochaine. Et le premier qui me dit que c'est "dans la tête", je lui enfonce deux épées brûlantes dans les sacro-iliaques. You're welcome.

xx

Commentaires

  1. Comme je te comprends...
    Longtemps, j'ai eu des problèmes d'infections urinaires / cystites, on va dire de mes 16 à 22 ans environ. Comme toi, j'ai appris à me taire devant mon entourage car j'avais l'impression de passer mon temps à me plaindre et j'avais des gens face à moi qui n'avaient jamais vécu ça, donc ils ne comprenaient pas à quel point c'était problématique, handicapant et douloureux...
    Comme toi encore, j'ai appris à connaître le fonctionnement du corps humain dans ce "secteur", j'étais presque incollable concernant la vessie, les reins et le canal urinaire ah ah ^^. J'ai aussi appris à écouter mon corps, à savoir quand ça commençait vraiment à faire mal, quand ça allait s'empirer, ce qui était efficace pour calmer un peu la douleur, ...
    Et à un moment, c'est moi qui en suis arrivée à trouver ce qui n'allait pas.
    J'entendais toujours les mêmes choses de la part des généralistes et des gynéco : "essuyez-vous de l'avant vers l'arrière", "portez des sous-vêtements en coton", "urinez après chaque rapport", "protégez-vous", "buvez 2L d'eau par jour", ...
    J'ai fini par dire qu'à force de prendre de antibiotiques, ils n'allaient plus être efficaces et qu'il allait falloir trouver une vraie solution, pas un pansement sur une jambe de bois. Je me suis renseignée sur Internet (c'est bien et pas bien dans ce genre de cas) et j'ai demandé qu'on me fasse un prélèvement vaginal (c'est plus poussé qu'un frottis et ça détecte des MST/IST différentes que les classiques VIH, Chlamydia, et compagnie). Le résultat est tombé : j'avais 2 infections qui causaient principalement des cystites et des mycoses (la joie ultime) et que c'était un cercle vicieux (un coup, c'était la mycose et le traitement provoquait une cystite, un coup c'était l'inverse). Bref, tout ce beau monde était résistant aux antibio habituels et là, on m'a fait un nouvel antibiogramme. Ça a fonctionné une bonne fois pour toute et j'ai continué à écouter mon corps par la suite.
    Je ne prends plus de médicament, hors douleurs extrêmes (mes dents de sagesse ou des migraines ophtalmiques pour citer ce que j'ai eu récemment), j'essaie de me soigner naturellement et d'avoir un bon mode de vie mais ce n'est pas toujours évident.
    Pour ne rien te cacher, je pense qu'il y a aussi eu une grosse part de psychologie car à l'époque, j'étais en couple avec une personne toxique et cette situation peut causer des troubles de ce type. Mais je sais que les hormones ont eu un rôle non négligeable dans ce que j'ai eu. Je m'explique : avec le temps, j'ai vu que ces cystites étaient là à une période de ma vie et après cette période, elles ne sont revenues que 3 fois, quand je suis tombée enceinte. J'en ai pris note, puis j'ai beaucoup discuté du sujet avec ma grand-mère, qui n'avais jamais eu de cystite jusqu'à ce qu'elle soit ménopausée. J'en ai aussi parlé avec ma cousine, qui est embêtée depuis ses 16 ans avec le même problème, mais qui commence doucement à en être débarrassée (elle a bientôt 22 ans). Donc il y a sûrement un lien avec les variations hormonales ?
    Du moins, si le problème revenait, j'irais sûrement consulter un endocrinologue.
    Peut-être que tu peux aussi creuser de ce côté ? Même si ton problème n'a rien à voir avec le mien, on ne sait jamais.
    Notre corps évolue tellement avec le temps et parfois, on n'explique pas du tout pourquoi...
    En tout cas, je te soutiens car c'est difficile à vivre, qu'il s'agisse de la douleur ou de l'incompréhension des autres (au travail, dans la famille, ...).
    Courage, ça finira par s'arranger (je l'espère pour toi).
    Bisous,

    Manon

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    Réponses
    1. Merci pour ton témoignage Manon ! En effet l'aspect hormone m'a aussi toujours titillé sans oser creuser... Ce sera sans doute mon prochain cheminement ! Merci pour le partage, je ne savais pas ça de toi... Merci merci !

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